Վերջին տարիներին Հայաստանում ավելացել է սրտի բնածին արատով ծնվող երեխաների  թիվը: Ու թեեւ նրանց վիրահատությունն ու բուժումն իրականացվում է պետական պատվերի շրջանակներում, այնուամենայնիվ, սրտի բնածին խնդիր ունեցող երեխաներն ու նրանց խնամող ընտանիքները հոգեբանական եւ սոցիալական աջակցության մեծ կարիք ունեն:

Ըստ ՀՀ Առողջապահության Ազգային ինստիտուտի Առողջապահական տեղեկատվական, վերլուծական կենտրոնի տրամադրած տվյալների, եթե 2011 թ.-ին 0-14 տարեկան երեխաների շրջանում սրտի արատ են ունեցել 1527 –ը, ապա 2012 թ.-ին նրանց թիվը կազմել է 1550, իսկ ահա 2013 թ. -ին՝ 1604:

Սրտի բնածին արատով երեխաների վիրահատությունն ու բուժումն իրականացվում է «Նորք-Մարաշ» սրտաբանական կենտրոնում: Պետությունն անվճար հոգում է սրտի արատ ունեցող միայն մինչեւ 7 տարեկան երեխաների վիրահատության ծախսերը (բացառությամբ հատուկ խմբերի): «Պետության կողմից երաշխավորված անվճար բժշկական օգնության եւ սպասարկման մասին» որոշմամբ բնակչության սոցիալապես անապահով ու առանձին (հատուկ) խմբերի ցանկում ընդգրկված 7-18 տարեկան երեխաների համար եւս վիրահատությունն իրականացվում է անվճար:

ՀՀ առողջապահության նախարարությունում մեզ վստահեցրին, որ մինչեւ 18 տարեկան երեխաների շարունակական դիսպանսերային հսկողությունը, վիրահատությունը եւ բուժումը եւս իրականացվում է անվճար՝ պետական պատվերի շրջանակներում:

Սրտի արատը դատավճիռ չէ

2013 թ.-ին բժշկական «Նորք-Մարաշ» բժշկական կենտրոնում իրականացվել է մոտ 900, որից 211-ը՝ մանկական վիրահատություն: Մեկ վիրահատության գինը տատանվում է 800 հազարից մինչեւ 2,3 մլն դրամի սահմաններում:

Կենտրոնի վիրաբույժ Արա Անանյանը պատմում է, որ «Նորք-Մարաշում» անվճար են կատարում մինչեւ 18 տարեկանների վիրահատությունները:

«Սակայն եթե անգամ անցել է նշված տարիքը, ու ծնողների ֆինանսական միջոցները չեն ներում, մենք միեւնույն է կատարում ենք վիրահատությունը: Միշտ փորձում ենք օգնել ծանր վիճակում հայտնվածներին»,- նշում է բժիշկը:

Անանյանի խոսքերով, դեռեւս հայտնի չեն սրտային հիվանդությունների առաջացման բուն պատճառները: «50-ից ավելի պատճառ կարող եմ նշել, որոնք հանգեցնում են հիվանդությունների առաջացմանը: Դրանք են ծնողների առողջական խնդիրները, վնասակար սովորությունները, ժառանգականությունը, բայց անգամ ամբողջությամբ առողջ ծնողները կարող են ունենալ սրտի արատ ունեցող երեխաներ»,- նկատում է մասնագետը:

Անանյանի խոսքերով, կան բնածին արատներ, որոնք հնարավոր է արմատապես շտկել եւ վիրահատությունից հետո երեխաները կարող են լիարժեք կյանքով ապրել:

Որոշ դեպքերում մեկ վիրահատությունն անգամ բավարար է լինում արատը շտկելու համար: «Մեկ վիրահատությամբ են բուժվում չփակված զարկերակային (բոտալյան) ծորանը, նախասրտային միջնապատի ու փորոքային միջնապատի դեֆեկտները: Սակայն ոչ բոլոր արատներն են միանգամից շտկվում, ու կատարվում են այլ միջամտություններ: Նման դեպքերում երեխաների ապագան կախված է լինում այն հանգամանքից, թե ի՞նչ վիրահատություն է կատարվել ու արդյունքն ինչպիսի՞ն է»,- նշում է Անանյանը:

Լուսանկարը՝ Reuters:

Բժշկի վկայությամբ, ձախ փորոքի հիպոպլաստիկ սինդրոմը պահանջում է մի քանի փուլային վիրահատություն, գոյություն ունեն ֆունկցիոնալ միափորոք սրտեր, որոնց դեպքում եւս երեխաները մի քանի վիրահատության կարիք են ունենում:

«Իսկ գուցե հրաժարվե՞ս երեխայից»

Ն.Ս. 44 տարեկան է: Ուշ տարիքում հղիության բնականոն ընթացքն ապահովելու համար անցել է բոլոր անհրաժեշտ հետազոտությունները: Հետազոտող բժիշկը հավաստիացրել է, որ նա առողջ բալիկ է ունենալու:

«Ծնողներ, ամուսին, քույր կամ եղբայր չունեմ: Ես գիտեի, որ երեխային մեծացնելու եմ միայնակ եւ ցանկանում էի լույս աշխարհ բերել առողջ երեխա, ով հետագայում կկարողանա ինքնուրույն ապրել: Հետազոտությունները ցույց էին տվել, որ պտուղը կատարյալ առողջ է, մինչդեռ երեխաս ծնվեց սրտի 4 լուրջ խնդիրներով, որոնց մասին հետազոտող բժիշկը ինձ չէր տեղեկացրել: Անհնար էր չնկատել դրանք հետազոտության ժամանակ», - պատմում է Ն.Ս., ով չի ցանկացել հրապարակել իր անունը: 

Տեղյակ չլինելով իր ապագա երեխայի հիվանդության մասին՝ Ն.Ս. ծննդաբերությունից հետո կանգնում է լուրջ եւ անդառնալի թվացող խնդիրների առաջ:

«Կեսարյան հատումով ծննդաբերությունից հետո պառկած էի վերակենդանացման բաժանմունքում: Գիտակցության գալուց հետո, սպասում էի, որ ինձ ցույց կտան փոքրիկիս: Մի որոշ ժամանակ անտեղյակության մեջ սպասելուց հետո ներս մտավ վերակենդանացման բաժնի վարիչը եւ կարճ ու կտրուկ ասաց, որ երեխաս ծնվել է առողջական լուրջ խնդիրներով: Ի՞նչ խնդիր, ի՞նչ է պահանջվում անել, կապրի՞ երեխաս թե ոչ՝ ինձ ոչ ոք չի ասում: Ավելի ուշ հարազատներս ինձ հայտնեցին, որ երեխաս ծնվել է սրտի հետ կապված խնդիրներով»,-  պատմում է Ն.Ս՝ սրբելով արցունքները:

Խուճապի մեջ հայտնված կնոջը տեղափոխում են պալատ: Այդ ընթացքում նրան չի հաճախում ոչ հոգեբանը, ոչ սրտաբանը, ոչ մանկաբույժը, ով կներկայացներ երեխայի խնդիրը:

«Այն պահին, երբ ես մասնագետի օգնության կարիք էի զգում, ինձ տեղափոխեցին պալատ: Եկավ բուժքույրն եւ ասաց, որ պետք է ստորագրեմ պալատի վճարի կատարման թուղթը»,- շարունակում է նա:

Ավելի ուշ մեր հերոսուհուն բժիշկներն ասացին, որ նման խնդրով ծնվող երեխաները, սովորաբար, չեն ապրում եւ ճիշտ կլինի, որպեսզի մայրը ամեն իրավիճակի պատրաստ լինի:

«Խնդրում էի բժիշկներին, որպեսզի ինձ ցույց տան ընտանիքներ, ծնողներ, որոնք նույն խնդրով երեխա են ունեցել, որպեսզի ես էլ հասկանամ, թե ինչպե՞ս պետք է վարվել այս իրավիճակում: Սակայն խնդիրն այն է, որ բժիշկները կամ չգիտեն, կամ չեն ցանկանում ծնողին բացատրել, թե որն է խնդիրը եւ ինչ է իրենից պահանջվում անել: Ինձ ասում էին, որ շատ ծնողներ նման դեպքերում հրաժարվում են երեխայից: Բայց չէ որ ծնողը վախի, անորոշության պատի առաջ է կանգնած, եւ բժիշկների անփութության պատճառով շատ երեխաներ կարող են մանկատանը հայտնվել», - ասում է ծնողը:

Լուսանկարը՝ Reuters:

Ծննդաբերությունից որոշ ժամանակ անց Ն.Ս.-ն այցելում է հետազոտությունն իրականացրած բժշկուհուն (ում անունը կհրապարակենք միայն Ն.Ս.-ի համաձայնության դեպքում – խմբ.) եւ պահանջում է վերջինից բացատրել, թե ինչպես է պատահել, որ չի տեղեկացրել երեխայի ակնհայտ առողջական խնդրի մասին: Բժիշկը խնդրում է Ն.Ս.-ին բողոք չներկայացնել եւ չդիմել դատարան, եւ հավելում է. «իսկ գուցե հրաժարվե՞ս երեխայից»:  

«Երեխաս որոշ ժամանակ անցկացրեց հիվանդանոցում, մեկ ամիս անց ինձ ասացին, որ կարող եմ նրան տուն տանել: Բայց ես վախենում էի դա անել: Չգիտեի, թե ինչպե՞ս պիտի վարվեմ, երբ երեխան սկսի լաց լինել, անհանգստություն զգալ: Այդ ամբողջ ընթացքում փորձում էի փնտրել եւ գտնել այդ խնդրով ծնված երեխաների ծնողներին: Երբ դուրս գրվեցի հիվանդանոցից, ինձ ծանոթացրին մի ընտանիքի հետ, ում երեխան ծնվել էր նույն խնդրով: Երեխայի հարազատները ինձ պատմեցին, որ շատ դժվար է սրտի արատով երեխային մեծացնելը, եւ խորհուրդ տվեցին, թե քանի շուտ է, հրաժարվեմ: Այդ հանդիպումից հետո ավելի վատ ապրումների գիրկն ընկա», - պատմում է Ն.Ս.-ն:

Երջանիկ պատահականությամբ հաստատության բուժքույրերից մեկը Ն.Ս.-ին խնդրեց ոչ մի դեպքում չհրաժարվել երեխայից եւ ծանոթացրեց նրան սրտի բնածին արատով ծնված եւ արդեն բարեհաջող վիրահատված երեխայի մայրիկի հետ:

«Այդ հանդիպումը հույսի շող էր ինձ համար: Այն փոխեց ամեն ինչ: Հանդիպեցի վիրահատված փոքրիկի հետ: Նա շատ աշխույժ, ժպտերես, կյանքով լի բալիկ է: Չհավատացի, որ նույն խնդիրն ունի, եւ համոզվելու համար ծնողին խնդրեցի հանել երեխայի հագուստը: Երեխայի կրծքավանդակին երեւացին վիրահատության դեռեւս թարմ վերքերը: Խոսեցինք, մայրը ինձ պատմեց իր անցած դժվարությունների մասին: Հասկացա, որ կյանքը չի ավարտվել, որ միայն ես չեմ աշխարհում, ով նման խնդիր ունի, եւ որ երեխաս կարող է ապրել լիարժեք կյանքով, եթե ես լավ խնամեմ նրան: Հասկացա, որ բալիկս ԴԱՏԱՊԱՐՏՎԱԾ չէ»:

«Մենք չգիտենք` ինչ իրավունքներ ունենք»

Մեկ ու կես տարեկան Ա.-ն ծնվել է սրտի բնածին արատով: Յուրաքանչյուր ամառ երեխան եւ նրա մայր Զ. Խ.-ն կանգնում են լուրջ խնդրի առջեւ՝ երեւանյան տապը վնասակար է փոքրիկին եւ քաղաքը լքելու եւ զով վայր տեղափոխվելու անհրաժեշտություն է առաջանում: Սակայն մեր երկրում սրտի բնածին արատով երեխաների համար պետությունը հանգստի ուղեգրեր չի տրամադրում եւ հանգստի կազմակերպումը ընկնում է բացառապես ծնողների ուսերին:   

Ի տարբերություն մեր մյուս հերոսուհու, բժիշկները Զ.Խ.-ին հղիության 19-րդ շաբաթում հայտնել էին՝ «երեխայի սրտի կառուցվածքը չի երեւում»:  

«Ես պատրաստ էի, որ երեխաս ծնվելու է առողջական խնդիրներով, բայց թե ինչ խնդրով՝ չգիտեի: Ծնվելուց հետո մանկաբույժն ասաց, որ երեխայի սրտի շրջանում աղմուկ է լսվում եւ անհրաժեշտ է դիմել «Նորք-Մարաշ» սրտաբանական կենտրոն: Այնտեղ էլ ինձ հայտնեցին, որ երեխան սրտի արատ ունի եւ մանրամասն  բացատրեցին խնդիրը: Սակայն առաջին պահին, երբ լսում ես, որ երեխան խնդիր ունի, այլեւս ունակ չես լսելու շարունակությունը: Ինձ հետաքրքիր էր միայն այն, թե երեխայիս ապրելու հավանականությունն որքան է: Կենտրոնի բուժանձնակազմի վերաբերմունքը շատ լավն էր, սակայն ես շատ հուսահատ էի, քանի որ մինչեւ այդ երբեք չէի իմացել, թե ինչպես են վարվում նման իրավիճակներում: Ինձ անհրաժեշտ էր միայն հույս, որ նման խնդիրներով երեխաները կարող են ապրել»:

Լուսանկարը՝ Reuters:

Չնայած Զ. Խ.-ի երեխայի վիրահատությունն ու բուժումն իրականացվել է անվճար, նա, այնուամենայնիվ նկատում է, որ սրտի բնածին արատով ծնվող երեխան ուշադրության եւ խնամքի հատուկ կարիք ունի: Երեխային խնամելու համար Զ.Խ. չի կարող աշխատել, նա ամբողջ ժամանակն անց է կացնում երեխայի հետ, որը պետությունից չի ստանում ֆինանսական կամ սոցիալական աջակցություն, քանի որ վիրահատությունից հետո համարվում է առողջ երեխա: Նրան հաշմանդամության կարգ չի տրվել, թեեւ մինչեւ չափահաս դառնալը երեխան դեռեւս մի քանի վիրահատության կարիք է զգալու:

«Մենք չգիտենք, թե ինչ իրավունքներ ունենք՝ որպես սրտի բնածին արատով երեխայի մայրեր: Պոլիկլինիկայում, երբ դիմում եմ ինչ-որ հարցով, այնպես են սպասարկում, կարծես ավելի շատ ցանկանում են վանել քեզ: Այնտեղ չկա հատուկ մանկաբույժ, ում հետ կարող ես խորհրդակցել: Այսպիսով, պարտադիր պետք է դիմես վճարովի մանկաբույժին՝ վստահություն ունենալու, որ երեխայիդ լավ կնայեն»: 

Ծնողներին անհրաժեշտ է աջակցության մշտական կենտրոն

Այս տարի ՀՀ-ում ԱՄՆ դեսպանության հասարակայնության հետ կապերի գրասենյակի դրամաշնորհի շրջանակներում մեկնարկեց «Առավել լավ սրտի բաբախյունի համար» սրտի բնածին արատ ունեցող երեխաների ծնողների փոխաջակցության ծրագիրը: Ծրագրի հիմնական եւ երկարատեւ նպատակն է՝ հիմնել սրտի բնածին արատ ունեցող երեխաների ծնողների եւ խնամակալների ասոցիացիա:

«Ծրագրի  շրջանակներում վերջերս ծնողների համար կազմակերպեցինք սեմինար- հանդիպումներ, որոնք վարել են «Նորք-Մարաշ» սրտաբանական կենտրոնի մանկաբույժը, սրտաբանները, հոգեբանը, ՀՀ աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի նախարարության համապատասխան բաժնի մասնագետը: Սեմինար-հանդիպմանը արդեն մասնակցել է 25 ծնող: Այդ հանդիպման արդյունքում ծնողներն ավելի լավ պատկերացում կազմեցին խնդրի մասին, հասկացան եւ ծանոթացան միմյանց հետ, փորձառու մայրիկները կիսվեցին երիտասարդ մայրիկների հետ իրենց փորձով: Մենք ուզում ենք, որպեսզի ծնողներն իրենց միայնակ չզգան այդ խնդրի առջեւ»,- պատմում է ծնողների փոխաջակցության ծրագրի համահեղինակ Լիլիթ Կարապետյանը:

Ծրագրի նպատակներից է հիմնադրել ասոցիացիա, որը հետագայում եւս կշարունակի զբաղվել վերոնշյալ հիմնահարցերով եւ կզարգացնի նոր ծրագրեր՝ աջակցելու ծնողներին եւ խնամակալներին իրենց դժվարին առաքելության մեջ եւ համագործակցել «Նորք-Մարաշ» բժշկական կենտրոնի հետ:

Մեր հերոսուհի Զ. Խ. հաճախում է այս փոխաջակցության ծրագրի հանդիպումներին:

«Միակ բանը, որն ուզում էի երեխայի ծնվելուց հետո,  մասնագետների  օգնությունն ու խորհրդակցությունն էր: Ծնողը հոգեբանորեն պիտի պատրաստ լինի սրտի արատով երեխային մեծացնել: Այս տեսանկյունից փոխջակցության ծրագրի հիմնումը շատ սպասված նախաձեռնություն էր: Հանդիպումների ընթացքում կարողանում ես անկաշկանդ խոսել մասնագետների հետ, նոր բաներ սովորել քո երեխայի խնդրի մասին, քննարկել, վստահություն ձեւավորել: Հիվանդանոցային պայմաններում դա տեղի չի ունենում: Երբ հանդիպում ես բոլորին՝ բժիշկներին, ծնողներին, հասկանում ես, որ միայնակ չես, որ այս խնդիրը միայն քոնը չէ:  Մեզ շատ է հարկավոր է մշտական աջակցության կենտրոն»,-  ասում է Զ.Խ. - ն:

Հ.Գ.Մինչ պատրաստում էինք այս հոդվածը, տեղեկացանք, որ մեր հերոսուհի Ն.Ս.-ի փորքիկը մոտ օրերս պետք է անցնի իր առաջին վիրահատությունը: Առողջություն եւ շուտափույթ ապաքինում ենք մաղթում:  

Գոհար Նալբանդյան

Եկատերինա Պողոսյան

Հասմիկ Բաբայան